Onorevoli Colleghi! - Come è noto, l'attuale normativa in materia di handicap si fonda sulla legge 5 febbraio 1992, n. 104, ispirata ad una filosofia che privilegia, piuttosto che interventi di natura meramente assistenziale, azioni positive per favorire l'integrazione sociale e lavorativa dei disabili (si veda anche la legge 12 marzo 1999, n. 68) attribuendo alle regioni la competenza primaria per tali interventi.
Nella bozza per una «Convenzione internazionale integrale e completa sulla promozione e sulla tutela dei diritti e della dignità delle persone con disabilità», presentata a New York nel gennaio 2004 dalla Commissione ad hoc delle Nazioni Unite, costituita e presieduta da Luis Gallegos Chiriboga (Ecuador), nell'articolo 5 - promozione di atteggiamenti positivi nei confronti dei disabili - si evidenzia la necessità di adottare misure immediate ed efficaci per accrescere la consapevolezza nella società riguardo la disabilità; combattere gli stereotipi e i pregiudizi sulle persone con disabilità; promuovere un'immagine delle persone con disabilità di membri capaci e in grado di dare contributi alla società che condividono gli stessi diritti e le stesse libertà di tutti gli altri.
Le normative nazionali sono state integrate dalla legge 21 maggio 1998, n. 162, che ha disciplinato la problematica degli handicap gravi, prevedendo ad esempio la possibilità di programmi di intervento personalizzati sulla base di necessità di sostegno particolari, determinate dalla gravità e dalla complessità del quadro clinico.
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Va peraltro considerato che accanto a queste peculiarità, per così dire, oggettive, i cittadini con handicap grave possono presentare necessità particolari di carattere soggettivo, qualora il loro impegno lavorativo non abbia come obiettivo la mera integrazione sociale e il solo conseguimento di un soddisfacente grado di autonomia, ma si concretizzi in un'attività di alto valore culturale e scientifico, per la quale l'apporto individuale non è fungibile e che, va ricordato, è oggetto di una specifica tutela da parte dell'articolo 9 della Costituzione italiana.
In particolare è noto come in diversi campi della ricerca scientifica e tecnica soggetti con gravi handicap fisici e sensoriali abbiano conseguito risultati di grandissimo rilievo. L'esempio più noto è certamente quello del grande fisico e matematico inglese Stephen Hawking, ma non mancano altri casi notevoli, anche in Italia, come quello del fisico siciliano Fulvio Frisone.
Un'attività di ricerca scientifica altamente qualificata richiede però - data la necessità di mantenere una notevole interazione con la comunità scientifica anche internazionale e di utilizzare laboratori e apparecchiature complesse spesso in località lontane tra loro - una mobilità e un impegno fisico molto gravosi per un soggetto disabile, e tali da richiedere un'assistenza complessa e costosa.
Con la presente proposta di legge si intende quindi assicurare un sostegno economico diretto da parte dello Stato, finalizzato a favorire lo svolgimento di attività di ricerca di alto valore scientifico da parte dei portatori di handicap grave e permanente. Al fine di evitare qualsiasi rischio di abusi, l'articolato detta una procedura puntuale per il conferimento e il mantenimento del sostegno, prevedendone la revocabilità quando il beneficiario non prosegua la sua attività di ricerca, e stabilisce, al fine di garantire la trasparenza della concessione, che essa possa essere disposta solo previa comunicazione al Parlamento.
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